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脳梗塞リハビリ リバイブあざみ野

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ブログ

【パーキンソン病のブログ】

2024/12/10

【パーキンソン病のブログについて】

パーキンソン病についてブログを書いている方は複数いらっしゃいます。以下のようなブログが参考になります:

1.「お気楽パーキンソン日記〜寝言は誰も聞いてない〜」
アラ還女性がパーキンソン病と診断されてからの日々を綴るブログです。症状や治療の記録に加えて、日常生活の工夫や思いをポジティブに共有しています。冷蔵庫の買い替えや日々の料理など、暮らしの具体的な側面も記録されています。

 

2.「PD Main Me」
パーキンソン病と共に生きる中で「やりたいことをやる人生」をテーマに、治療や生活での挑戦を綴るブログです。薬の効果や副作用、体調変化についてのリアルな記録があり、同じ病気を持つ方への励ましも含まれています。

 

3.「パーキンソン病と診断されて8年目」
症状の振り返りや治療における課題について詳細に書かれたブログです。特に治療薬の副作用やジスキネジア(不随意運動)に関する情報が多く、病気に対する洞察が深い内容となっています。

これらのブログは、パーキンソン病を抱える方やそのご家族が共感しやすく、実用的な情報や心の支えとなる内容を提供しています。また、それぞれの著者の個性が感じられるので、多様な視点から学ぶことができます。

詳しくはそれぞれのブログをご覧ください。

 

 

【パーキンソン病のブログのメリット】

パーキンソン病に関するブログには、以下のようなメリットがあります。

1. 情報の共有と理解の促進

・病気に関する体験や症状の記録、治療法などを共有することで、同じ病気を持つ人々やその家族が情報を得られます。

・特に治療薬の副作用やリハビリ法、日常生活の工夫といった実体験に基づく情報は、医療機関では得られない具体的なアドバイスとして役立ちます。

 

2. 患者同士のつながり

・ブログを通じて、同じ病気を抱える人々が交流し、共感や励ましを得られる場を作ることができます。コメント機能やSNSと連動することで孤立感を軽減します。

 

3. 精神的な支え

・ブログを書くこと自体が、患者本人にとっての心理的なアウトレット(心のはけ口)になることがあります。また、他者に読まれることで、肯定感や励みを感じることもあります。

 

4. 社会への啓発

・パーキンソン病への理解を広げ、社会全体の認識を深める手助けになります。特にブログを通じて病気の実態や課題を発信することで、サポート体制や研究の必要性を広く伝えることができます。

 

5. 実用的なアイデアの提供

・日常生活での工夫(転倒防止、福祉用具の活用など)やリハビリ方法を紹介することで、他の患者や介護者の生活の質を向上させる具体的な手助けができます。

 

6. 継続的な記録

・症状や治療の経過を記録しておくことで、自分自身や医師、介護者が病気の進行や治療の効果を振り返るための資料として活用できます。

例:読者への影響

「PD Main Me」では、パーキンソン病と共に「やりたいことをやる人生」をテーマに日々を前向きに過ごす姿を記録しており、読者に希望を与えています。

これらのメリットを活かしてブログを運営することで、個人としても社会的にも貢献できる媒体となります。

 

 

【パーキンソン病のブログのデメリット】

パーキンソン病に関するブログ運営には多くのメリットがありますが、以下のようなデメリットやリスクも考慮する必要があります。

1. プライバシーの懸念

・病気や生活の詳細を公にすることで、個人情報が漏れるリスクがあります。特に顔写真や住所、職業などを特定されるような情報の公開には注意が必要です。

 

2. 誤解や批判のリスク

・個人の経験に基づく情報が、他の読者には当てはまらない場合があります。その結果、誤解や批判を受ける可能性があります。

・特に治療法や薬の情報を発信する際、専門的な誤解を生む可能性があるため、正確性が求められます。

 

3. 心理的な負担

・病気に関する情報を継続的に発信することが、書き手自身にとって負担になる場合があります。特に、他者からの期待に応えようとするプレッシャーが生じることがあります。

・ネガティブなコメントや誤解に対する対応がストレスになることもあります。

 

4. 時間と労力の負担

・情報を正確にまとめるための調査や執筆、ブログの運営(デザインやSEO対策など)には時間がかかります。特に病状が悪化している時期には、更新が難しくなることもあります。

 

5. 法的リスク

・治療や薬に関する情報を提供する際、専門的なアドバイスと誤解される可能性があります。万が一、その情報が読者に不利益をもたらした場合、責任を問われるリスクがあります。

・他の情報や画像を使用する際、著作権侵害の問題が発生する可能性があります。

 

6. 孤立感の増幅

・病気に関する情報を発信することで、病気がアイデンティティの中心となり、逆に孤立感が増すこともあります。

 

7. 収益化の難しさ

・ブログ運営を収益化することを目指した場合、広告やアフィリエイト収入を得るのは容易ではありません。また、読者層が限られるため、大きな収益は期待しづらい場合があります。

 

対策

これらのデメリットを軽減するためには以下のポイントを意識すると良いでしょう:

・個人情報の公開範囲を慎重に設定する。

・発信する情報の信頼性を高めるために、専門家や信頼できるデータを引用する。

・定期的に休息を取り、ブログ運営が負担にならない範囲で続ける。

ブログ運営は大きな力を持つ一方で、注意深い対応が必要です。

 

 

【パーキンソン病を支える制度】

パーキンソン病の患者やその家族を支える日本の制度には、医療費助成や生活支援、就労支援などがあります。以下に主要な制度を紹介します。

1. 医療費助成制度

(1)難病法による支援

パーキンソン病は「指定難病」として認定されており、以下の支援が受けられます:

・特定医療費助成制度
医療費の自己負担額が軽減される制度です。症状の程度や所得に応じて、月ごとの負担額が設定されます。

・要件
症状の重症度が一定以上であることが条件となります(たとえば、「ホーン・ヤール重症度分類」で3以上が該当することが多い)。

 

(2)高額療養費制度

1カ月の医療費が一定額を超えた場合、超過分が払い戻される制度です。特定医療費助成制度を併用できます。


2. 障害者手帳の取得

(1)身体障害者手帳

・パーキンソン病の症状が進行すると、身体障害者手帳が交付される場合があります。これにより、福祉サービスや税制上の優遇措置を受けることが可能です。

・手帳の等級
症状の進行度に応じて等級が決まります。日常生活の動作が困難な場合に該当することが多いです。

 

(2)障害者割引

手帳を持つことで公共交通機関や施設利用料の割引が受けられる場合があります。

 


3. 介護保険制度

(1)要介護認定

・パーキンソン病の進行により日常生活に支障が出る場合、介護保険サービスを利用できます。

・利用可能なサービス
デイサービス、訪問介護、福祉用具の貸与や住宅改修費の助成など。

 

(2)支援の手順

介護認定を受けるには、市町村の窓口で申請を行い、調査と医師の意見書をもとに判定されます。

 


4. 就労支援と所得補償

(1)障害者雇用

・パーキンソン病の症状が軽度であれば、障害者雇用枠を利用して就労を継続できる場合があります。

 

(2)障害年金

・パーキンソン病が進行して就労が難しい場合、障害年金を申請できます。初診日が国民年金・厚生年金に加入していた期間内であることが条件です。

 


5. 生活支援サービス

(1)難病患者の地域支援窓口

各自治体に設置されている窓口では、専門の相談員が福祉制度や生活支援サービスについての情報提供や手続き支援を行っています。

(2)福祉用具の貸与・助成

歩行補助器具や車いす、寝具などの福祉用具を貸与または購入助成する制度があります。

 


6. 患者会の活用

・全国にあるパーキンソン病患者会(たとえば「日本パーキンソン病友の会」)では、患者や家族の相談、情報交換、支援活動が行われています。

 


申請や相談の窓口

・市町村役場(福祉課や保健センター)

・難病情報センター

・ハローワーク(就労支援)

これらの制度を活用することで、パーキンソン病患者やその家族の負担を軽減できます。詳細は自治体や病院で確認することをお勧めします。